Unterstützung in schweren Zeiten: Bärenherz Stiftung hilft unheilbar kranken Kindern und ihren Familien

„Unheilbar krank“, „schwerstbehindert“ – das sind Diagnosen, die das Leben der gesamten Familie verändern und Eltern und Geschwisterkinder vor eine große Herausforderung stellen: Weil schwerstkranke Kinder auf eine Versorgung rund um die Uhr angewiesen sind, muss meist der komplette Tagesablauf an die Bedürfnisse des Kindes angepasst werden. Entlastung und Unterstützung in dieser schwierigen Situation finden betroffene Familien in den Einrichtungen der Bärenherz Stiftung.

Im Jahr 1999 als „Spendeninitiative Bärenherz“ gegründet, unterstützt die Stiftung seit 2002 speziell solche Einrichtungen und Projekte, die sich um die besonderen Bedürfnisse schwerstbehinderter und -kranker Kinder und Jugendlicher mit geringer Lebenserwartung kümmern. Mit Engagement und Herz erfüllen stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste eine wichtige Aufgabe. „Bärenherz hat uns ein Stück Lebensqualität zurückgebracht…“, besser als die Aussage einer betroffenen Mutter kann die Arbeit der hauptberuflich und ehrenamtlich Tätigen wohl nicht auf den Punkt gebracht werden. Ganz praktisch bieten die beiden Kinderhospize neben einer qualifizierten Beratung und liebevollen Versorgung der Kinder vor allem auch eine Entlastung der Familien im meist anstrengenden und belastenden Alltag: Pflege und Betreuung des erkrankten Kindes allein fordern die Eltern rund um die Uhr, hinzu kommen häufige Krankenhausaufenthalte, aber auch die ständige Sorge um das Kind. Unterstützung, Trost und Hilfe finden betroffene Familien in eben diesen Kinderhospizen. Während eines Aufenthaltes in einem der angegliederten Familienappartements etwa können die Eltern, auch zusammen mit den Geschwistern, beim Kind sein, die Verantwortung aber in geschulte und erfahrene Hände geben. „Kinderkrankenschwestern und Heilerziehungspflegerinnen mit spezieller Weiterbildung arbeiten rund um die Uhr im Drei-Schicht-System. Hinzu kommen Erzieherinnen, eine Sozialpädagogin, eine Musiktherapeutin, qualifizierte Trauerbegleitung für Eltern und Geschwisterkinder und eine Seelsorgerin. Unsere Palliativmediziner, Kinderärztinnen mit qualifizierter Ausbildung zur Schmerztherapie sowie einer palliativ Care Ausbildung koordinieren die Schmerztherapie und kommen regelmäßig zu Visiten. Sie sind ständig rufbereit, genau wie unsere Kinderärztinnen, die sich hier im Hause um unsere kleinen Patienten kümmern, versichert Claudia Langanki, Leiterin des Kinderhospizes Bärenherz in Wiesbaden.Hilfreich für die Angehörigen sind oft auch Gespräche und Begegnungen, sei es mit qualifizierten Mitarbeitern oder mit anderen betroffenen Familien. Beratung, Entlastung und Trost bis zum Tod des Kindes und darüber hinaus – dafür stehen die von der Bärenherz Stiftung unterstützten Einrichtungen.

Kinderhospiz Wiesbaden mit dem Bambi ausgezeichnet
Bärenherz fördert derzeit die beiden Kinderhospize in Wiesbaden-Erbenheim und in Markkleeberg bei Leipzig, das Kinderhaus Bärenherz, eine Dauerpflegeeinrichtung in Heidenrod-Laufenselden sowie den ambulanten Kinderhospizdienst, der derzeit ausgebaut wird. 
Der Einsatz der Stiftung und der Mitarbeiter des Kinderhospizes Bärenherz Wiesbaden wurde 2008 übrigens mit einem „Bambi“ honoriert. „Die Mitarbeiter des Kinderhospizes Bärenherz kümmern sich einfühlsam, liebevoll und fachlich qualifiziert um schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen“, so ein Zitat aus der Begründung der Jury.
Die Verleihung des Medienpreises in der Kategorie „Engagement“ ist ein tolles Kompliment für die 2002 eröffnete Einrichtung, welche die nach wie vor einzige in Hessen ist und als Besonderheit die beiden „Lebenswäldchen“ als Orte der Erinnerung und der Trauer bietet: Am Stadtrand von Wiesbaden können Eltern als Symbol des Lebens einen Baum für ihr verstorbenes Kind pflanzen. Zudem findet dort zweimal im Jahr ein Treffen statt, um gemeinsam der verstorbenen Kinder zu gedenken.
Zehn Plätze für schwerstkranke Kinder bis 18 Jahre und vier Elternappartements stehen in Wiesbaden zur Verfügung, rund 150 Kinder und ihre Familien konnten bislang von den insgesamt 25 Beschäftigten betreut und unterstützt werden. Besondere Angebote dieser Einrichtung sind etwa das Bällchenbad, Musiktherapie, der Raum der Stille und der Snoezelenraum – eine Wortschöpfung aus dem Niederländischen, die soviel bedeutet wie schnüffeln und schlummern. Der Aufenthalt in diesem Ruheraum mit umgebenden Klängen, Lichteffekten und Düften soll der sensitiven Wahrnehmung dienen und entspannend wirken.
„Ansonsten gleicht der Hospizalltag so gut wie möglich einem ganz normalen Alltag zu Hause“, so Hospizleiterin Claudia Langanki: „Nach dem Aufstehen und gemeinschaftlichen Frühstück steht oft Bärenbande - pädagogische Beschäftigung mit stationären Kindern – verschiedene Therapien wie Physio- Logo-, Ergotherapie, auf dem Programm. Nach dem Mittagsschlaf ist Zeit für einen Spaziergang, für die Musiktherapie oder zum Basteln, für ein Bällchenbad oder für Entspannung im Snoezelenraum. Die Eltern sind so oft sie können und wollen dabei. Für längere Aufenthalte stehen auch unsere vier Elternappartements zur Verfügung.“

Ähnliche Einrichtungen und Therapieräume finden sich auch im Kinderhospiz Markkleeberg bei Leipzig. Seit 2004 ergänzt hier ein ambulanter Hospizdienst das Betreuungs- und Entlastungsangebot, das hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen wird. Den Familien wird so ein großes Maß an Selbstbestimmung ermöglicht. Seit 2010 hat auch Wiesbaden einen ambulanten Hospizdienst.
Als Dauerpflegeeinrichtung bietet das Kinderhaus Bärenherz in Heidenrod-Laufenselden Platz für 27 Kinder und Jugendliche in vier Wohngruppen – die Kinder werden hier entweder dauerhaft betreut oder vorübergehend in Kurzzeitpflege genommen. Eltern können mit ihrem erkrankten Kind so ein paar Tage abseits vom sorgenvollen Alltag im Taunus verbringen und wissen ihr Kind zugleich gut versorgt.
Auch das Lernen gehört in Laufenselden zum Programm: So besuchen die Kinder entweder eine integrative Kindertagesstätte, eine Schule oder nehmen am Hausunterricht teil.

Herbergen für ein Stück mehr Lebensqualität
Aus dem Lateinischen übersetzt, bedeutet der Begriff „Hospiz“ schlicht „Herberge“. Dieser Anspruch ist es, der die Bärenherz Stiftung und die von ihr geförderten Einrichtungen antreibt: Herberge sein, Schutz und Unterstützung bieten für lebensverkürzt  erkrankte  Kinder und ihre Familien, den Fokus auf die Lebensqualität des erkrankten Kindes legen und der gesamten Familie Entlastung auf praktischer und seelischer Ebene bieten.
„Wir leben bewusst zusammen im Alltag, lachen viel und feiern gerne. Und wenn es an der Zeit ist, weinen wir auch zusammen, halten gemeinsam schwere Stunden aus, nehmen Abschied und sind auch weiterhin da“, so beschreibt das Kinderhospiz Wiesbaden sein Selbstverständnis und umreist dabei in knappen Worten die verantwortungsvolle Arbeit. „Trotzdem setzt die erste Kontaktaufnahme mit dem Kinderhospiz viel Mut voraus“, weiß Annette Huwe, ehemalige Hospizleiterin und Preisträgerin des 2008 verliehenen Bambis, „weil unser Name unweigerlich eine Auseinandersetzung mit dem Thema Tod nach sich ziehen wird, manchmal früher, manchmal später. Deshalb bietet die Bärenherz Stiftung eine begleitete Überleitung von der Klinik ins Hospiz an. Hilfreich und tröstlich für viele Familien ist das Angebot, auch nach dem Tod des Kindes weiterhin zu den Veranstaltungen zu kommen – was von vielen Angehörigen sehr gerne angenommen wird. Neuen Eltern hilft die fröhliche Grundstimmung im Kinderhospiz und die warme, heimelige Atmosphäre Hemmschwellen und Berührungsängste abzubauen.

Spenden und Erlöse: So fördert die Bärenherz Stiftung
Seit 2003 unterstützt die Bärenherz Stiftung als selbstständige Stiftung des privaten Rechts die Kinderhospize in Wiesbaden und Markkleeberg sowie das Kinderhaus Bärenherz in Heidenrod-Laufenselden. Weil diese Einrichtungen nur teilweise pflegesatzfinanziert sind, werden von der Stiftung jährlich rund zwei Millionen Euro an die Einrichtungen ausgeschüttet – eine Summe mit steigender Tendenz, die von der fördernden Stiftung im Sinne des Satzungszweckes zum überwiegenden Teil aus Spenden und den Erlösen des Stiftungskapitals aufgebracht werden muss. Für Wiesbaden etwa haben sich Stiftung und Einrichtung dabei auf einen Tagessatz von 440 Euro pro Kind geeinigt, wobei die Leistungen der Pflegekassen, die von der Pflegesumme abgezogen werden, je nach Pflegeaufwand unterschiedlich hoch ausfallen. Das ist mit ein Grund, warum die Bärenherz Stiftung auf jede Spende angewiesen ist. Zudem wird der aus Platzgründen zwingend notwendige Neubau in Wiesbaden, dessen Spatenstich gerade erfolgte, rund 3,5 Millionen Euro kosten. 2012 werden dann das Kinderhospiz und die Bärenherz Stiftung unter einem Dach „wohnen“ können.

Eine sichere Zukunft für die Bärenherz-Einrichtungen wäre etwa gewährleistet, wenn sie langfristig aus den Erträgen des Stiftungsvermögens finanziert werden könnten, sprich: vollkommen unabhängig vom Spendenaufkommen. Eine Spende etwa muss zeitnah für die geförderten Projekte ausgegeben werden. Eine sogenannte Zustiftung jedoch wird dem Stiftungskapital zugeführt und bleibt dauerhaft erhalten – lediglich die Erträge aus dem Stiftungsvermögen dürfen für Projekte ausgeschüttet werden. Je höher also das Stiftungskapital, desto höher die Summen, die an die Kinderhospize ausgeschüttet werden können.
Wer helfen will, kann aber auch zu Geburtstagen, Hochzeiten oder anderen Feierlichkeiten zu sogenannten Anlass-Spenden aufrufen und so die persönliche Feier mit einem Spendenaufruf zugunsten der Bärenherz Stiftung verbinden – wer hier freiwillig verzichtet, wird sicher mit einem guten Gefühl belohnt.

Kurzchronik:

November 1999: Wolfgang Groh, heutiges Kuratoriumsmitglied der Bärenherz Stiftung, gründet die Spendeninitiative Bärenherz.
April 2002: Das Kinderhospiz Wiesbaden-Erbenheim wird eröffnet.
Mai 2002: Das Lebenswäldchen Bärenherz bei Wiesbaden-Auringen wird eingeweiht.
Oktober 2003:Die Initiative Bärenherz geht in die Bärenherz Stiftung über.
November 2003: Das Kinderhaus Bärenherz wird in die Förderung aufgenommen.
Mai 2006: Der ambulante Kinderhospizdienst wird gegründet.
Mai 2008: Das Kinderhospiz Bärenherz bei Leipzig (Markkleeberg) wird eröffnet.
November 2008: Vier Bärenherz-Mitarbeiter werden Bambi-Preisträger 2008.
Oktober 2009: Das zweite Lebenswäldchen bei Wiesbaden-Naurod wird eingeweiht.

Wie Bärenherz zu seinem Namen kam
Bei seiner Gründung sollte das Kinderhospiz ursprünglich nach dem Buch von Astrid Lindgren „Löwenherz“ heißen. Auch ein Logo mit dem Schriftzug „Löwenherz“ und dem kleinen lila Bären im „L“ sitzend, wurde entwickelt. Es stellte sich jedoch schnell heraus, dass es in der Nähe von Bremen bereits eine Initiative gleichen Namens gab, die ebenfalls ein Kinderhospiz plante. So gab der kleine lila Bär im Logo den Ausschlag und der Name wurde in „Bärenherz“ umgewandelt.

Die Website der Bärenherz Stiftung bietet weitere Informationen zur Kontaktaufnahme, Hilfsangebote und Spendenmöglichkeiten unter www.baerenherz.de